Эрт оношилж чаддаггүйн гачланг эцэг, эхчүүд үүрч байна

Дэлхийн хэмжээнд 800-1,000 төрөлт тутмын нэг Даунтай хүүхэд төрдөг гэсэн тоо баримт байдаг. Энэ хам шинжийг 1866 оноос бүртгэн судалж эхэлжээ. Дэлхийн эрүүл мэндийн байгууллагын судалгаагаар дэлхийд энэ төрлийн хам шинж өвчнөөс болоод жилд 20 мянга гаруй хүн нас бардаг ажээ.

Анх энэ өвчнийг сэтгэл мэдрэлийн өвчинтэй адилтган үзэж тийм төрлийн өвчтөнд үзүүлдэг эмчилгээг хийдэг байжээ. Гэвч энэ арга нэвтэрснээсээ хойш гучин жилийн дараа буюу 1940-өөд оноос өөрчлөгдөж сэтгэл зүйчдээр эмчлүүлдэг болов. Гэтэл аравхан жилийн дараа энэ өвчинд зориулсан тусгай эмнэлгийг байгуулжээ.

Эмнэлгийн дотоод бүтэц нь яг л цэцэрлэг шиг. Эмч нар ямар нэгэн эм хэрэглэхгүйгээр эмчилгээг явуулдаг байжээ. Одоо бол үүнээс хамаагүй өндөр түвшинд эмчлэх болсон. Шинэ тутам хөгжиж буй нано технологийн тусламжтайгаар тухайн эхийг жирэмсэн байхад нь урагт шинжилгээ хийж, хромсомын хуваагдлыг лабораторийн аргаар явуулдаг болж. Энэ аргыг хэрэглэсэн анхны улсаар Австрали улс бүртгэгдсэн юм.

Харин Монголд энэхүү технологийн дэвшлийн сураг ч үгүй. Гагцхүү энэ өвчинтэй тэмцэхэд эцэг эхийн хайр халамж юунаас ч илүү нөлөөлдөг байна. Монголд дауны синдромтой хүүхэдтэй гэр бүлд зөвлөгөө өгдөг байсан Япон эмч “Монголчууд уужим сэтгэлтэй хүмүүс юм. Манай оронд ийм төрлийн хүүхдийг хэвлийд нь авахуулах тохиолдол цөөнгүй. Дауны синдромтой хүүхэд мэндэллээ гэхэд энэ нь гэр бүл салалт үүсэх гол шалтгаан болдог.

Харин Монголчууд өөр, хромсомын өөрчлөлттэй төрсөн хүүхдээ бусдаас илүү хайрлаж, харин ч хүн болгон хүмүүжүүлэх арга хайдаг болохыг би анзаарсан юм” хэмээж байв. Тийм ээ, монголчууд энэ асуудалд сэтгэл зүрхээрээ ханддаг нь бусдаас өөр. Тэр тусмаа дауны синдромтой хүүхдээ төрүүлж, өсгөн, хайрлаж, хүмүүжүүлж, сургаж буй эцэг эхчүүд л биесээ сайн мэдэж, бас тулгамдаж буй асуудлаа шийдвэрлүүлэхийг хүссээр ирсэн.

Манай улсад 2007 онд “Хромсомын өөрчлөлттэй хүүхдүүдэд туслах сан" ТББ үйл ажиллагаа явуулж эхэлж байсан. Энэ нь хромсомын өөрчлөлттэй үр хүүхдээ өсгөж буй эцэг, эхчүүд нэгдэн байгуулсан сайн дурын байгууллага байдаг. Тэд л хөөцөлдөж байж 25 дугаар сургуульд нэг анги нээлгэж, өдгөө хүүхдүүд нь сургуульд сурч байна. Тус ТББ л дэргэдээ хүүхдүүдээ асарч, харж хандах цэцэрлэг байгуулан, ажиллуулж байгаа.

Гэтэл гадны орнуудад аль эртнээс анхаарсаар ирсэн байдаг. Тэр байтугай өндөр хөгжилтэй оронд эхийн хэвлийд байх 12-16 долоо хоногийн хооронд хромсомын өөрчлөлтийг илрүүлж болдог. Харамсалтай нь манайд тийм боломж байхгүй. Эмнэлгийн оношилгооны нарийн тоног төхөөрөмж, түүнийг эзэмшсэн эмнэлгийн эмч, мэргэжилтэн нь лабораторитойгоо байдаггүй. Хэрэв байдаг бол зөвхөн даун ч биш өөр бусад ургийн гажгийг ч илрүүлэх бололцоотой.

Харин манай улсад удамшлын эмчид хандахаас өөр ямар ч гарц өнөөг хэр байхгүй. Өмнө нь оношилдоггүй юм аа гэхэд төрснөөс нь хойш бага сартайд нь оношилгоо, эмчилгээ хийх лаборатори ч байхгүй. Үүнийг салбар яам анхааралдаа аваасай гэх үүднээс нэгэн ээжийн захидлыг хүргэж байна.

Хүү минь бурхны оронд өвөөтэйгээ хонь хариулж яваа...

Жаахан хүүгээ бурхны оронд үдсэн би азгүй ээж. Гуравдугаар сарын 23-ны өдрөөс хойш миний хүү хөл дээрээ босоогүй юм. Хүү минь энэ намар сургуульд орох байлаа. Инээж хөхөрч, гүйж харайж явсан тавхан настай хүү маань cap гаруйхны өмнө гэнэт толгойгоо даахгүй, хөл дээрээ зогсож чадахгүй болчихлоо. Яахаа мэдэхгүй, сандарч хүүгээ аваад Улаанбаатар руу шууд гарав.

Гурав хоногийн дараа ЭХЭМҮТ-ийн Мэдрэлийн тасагт хэвтлээ. Хоёр гараа савчиж, хөл нь татвалзаж, ам нь ангалзсан хүүг минь авраач гэж Монголын хамгийн том хүүхдийн эмнэлэгт очлоо. Эмч нар энэ хүүхэд чинь саажилттай юм уу гэж байлаа. “Үгүй ээ, саажилтгүй, зүв зүгээр гүйж явсан хүүхэд” гэж би хэчнээн ч удаа давтаж хэлсэн юм, бүү мэд.

Онош нь олдохгүй байлаа. Тархины томографийн зурганд хавантай гарч гээд баахан шээс хөөх эмчилгээ хийв. Тэгсхийгээд тархины хавангийн эмчилгээ зогсов. Хувийн эмнэлэгт MRI зураг авахууллаа. Энэ зургаар миний хүүгийн тархины суурь хэсгийн эд эсэнд битүү цайралт үүссэн нь тодоос тод буулаа.

Ингэж л жаахан хүү минь тархины суурь хэсгийн эд эсийн цайралт буюу тархины үхжилт гэдэг ховор өвчинд нэрвэгдэж, хүндэрсэн гэдгийг эмчээс сонсоод, миний ухаан орж, гарч, эмнэлгийн коридороор хүүгээ гар дээрээ тэврээд хөл минь гуйвж явсан зүрхэнд үлдэж дээ.

Хүүгийнхээ хорвоод мэндэлсэн 2009 оны арванхоёрдугаар сарын 24-ний өдрийг манай гэр бүл хэзээ ч мартахгүйгээр хүлээн авдаг ч өнөөдөр эргэн санахад тэр өдөр хамгийн жаргалтай сайхан үе байж дээ. “Хромсомын өөрчлөлттэй хүүхэд байна шүү" гэсэн настай эмэгтэй эмчийн хахир дуу зүрхийг минь олон жил зүссэн ч аав, ээж, ах нь Даваажаргал хүүдээ аминаасаа илүү хайртай байсан.

Хайртай хүүгээ шороонд булсан тэр агшин, шөмбийсөн хөөрхөн царайг нь эцсийн удаа харахдаа муухай нүхнээс гараас нь татаад авчихмаар санагдсан. Өнөөдөр эргээд бодоход, хүүд минь дауны синдромын хавсарсан эмгэг байхгүй, эрүүл хүүхдээс дутахааргүй гүйж явсан ч тархинд нь ураг болон бүрэлдэхэд нь үүссэн жижигхэн цайралтын цэг олон жил идэж, нэг л өдөр бүрмөсөн хөмөрчихлөө.

Хүү маань шөнө унтахдаа тааруу, зургаан сартайгаас хойш шөнөдөө бараг унтахаа байсан. Хоёр настайгаасаа толгойгоо шал руу цохиод эхэлсэн. Тэр үеэс хүүдээ толгойны томограф зураг авахуулахаар олон эмнэлгийн хаалга мөргөсөн. Даунтай хүүхдэд унтуулагатай тариа хийж, зураг авахад хүндрэл гарна гээд хүлээн авдаггүй байлаа. Гэсэн ч таван сартайд нь Эх нялхасаар хийлгэсэн зулайны ЭХО-гоор тархинд өөрчлөлт гараагүй болохоор тайван явдагсан. Том болох тусам толгойны эм уулгахаар шөнө сайхан унтдаг болсон.

Хүний хөдөлгөөнийг хянаж зохицуулдаг тархины эд эс нь цайрснаас хүүд минь эмгэг хөдөлгөөн явагдаж, дөрвөн мөч нь байнгын савлаастай боллоо. Ийм үед яах ёстой вэ гэхээр, тархийг амрааж унтуулах л хамгийн оновчтой эмчилгээ гэлээ. Гэсэн ч Эх нялхаст седуксин тариаг 12 цагийн зайтай тарих заалттай учир хүү минь хоногт 3-4 цаг унтаж, ихэнх цагт нь таталттай байдаг байлаа.

Аав, ээждээ нар болж ирсэн жаахан хүү минь тавдугаар сарын 11-нд бурхны оронд одсон доо. Эхийн хэвлийд ураг болж бүрэлдэх үед нь тархинд үүссэн эмгэг гэж шинжилгээнд гарсан ч манай гэр бүл Монголын анагаах ухааны хоцрогдлоос болж, амьдын хагацал үзсэн гэж бодож байна. Хүүгээ олдсон цагаас нь эхэлж би ЭХЭМҮТ-ийн хяналтад орж, тэнд төрсөн. Таван сартай байхад нь зулайгаар ЭХО-д харуулахад, тархины голомтот өөрчлөлтгүй хэмээн оношилсон Эх нялхасын эмнэлэгт би зүрх сэтгэлээ уран байж гомдолтой гэж хэлмээр байна.

Шөнийн уртад нойр нь хулждаг болохоос миний хүүд толгой тархины хүнд өвчний шинж тэмдэг байгаагүй. Хэрвээ таван сартайд нь төрөлхийн эмгэг өөрчлөлтийг нь илрүүлсэн бол, аав ээж нь хүүгээ багаас нь эмчлүүлж, алтан нарыг үзэх хувь заяаг нь уртасгах байсан юм.

Эх нялхасын эмнэлэгт хүү маань аав, ээжтэйгээ 28 хонолоо. Тархины үрэвслийг зогсоох эмчилгээ өдөр, шөнөгүй зогсоо зайгүй хийлээ. Үр дүн гарсангүй, дөрвөн мөчний эмгэг хөдөлгөөн сүүлдээ таталт болж хувиран, хөлийн шагай нь мултарчихмаар, ясанд нь өөрчлөлт өгөхөөр болж эхлэв. Нэгэнт оройтсон болохоор, ямар ч сайн эм тариа нэмэр тус өгөхгүйг бид ойлгож, эмнэлгээс гарч, Хөнгөвчлөх эмчилгээнд оруулж өгөхийг эмнэлгийн захиргаанаас хүслээ. Энэ хүсэлт хүүгийн минь хувьд эмчилгээг нь зогсоохыг зөвшөөрсөн аав, ээжийнх нь найдвар тасарсны илрэл болсон.

Үрээ алдсан эцэг, эхийн шаналал, бидэнтэй адил зовлон туулж яваа аав, ээжүүдийн өмнөөс би энэхүү таталбарыг бичиж байна.

Хорт хавдар болон эдгэшгүй хүнд өвчнөөр шаналж зовсон хүмүүсийг Монгол Улсын хуулиар хөнгөвчлөх эмчилгээнд оруулдаг хуультай аж. Харин хүүхдэд хөнгөвчлөх эмчилгээ хэрэглэдэггүй харгис хуультай Монгол Улс дэлхийн хөгжлөөс, энэрэнгүй үйлсээс хэдэн мянган бээрээр хоцорчээ.

Харийн шашин христийн санхүүжилтээр ажилладаг Хөнгөвчлөх эмчилгээний “Найдвар хоспис” эмнэлгийн эмчтэй аав нь утсаар ярьж, хүүд минь туслахыг гуйлаа. Эмнэлгээс албан ёсоор гарсны дараа бид үзнэ гэсэн хариу өглөө. Эх нялхасын Мэдрэлийн тасгийн эмч Болормаа хүүд минь сэтгэл тавьж, маш их эмчилгээ хийсэн. Гэсэн ч тархины суурь хэсгийг тэр чигээр нь идсэн цайралтын эсрэг эмч, аав, ээжийнх нь хүчин зүтгэл мухардахад хүрсэн.

Эх нялхасын эмнэлэг Эх хүүхдийн эрүүл мэндийн үндэсний төв гэж нэрээ өөрчилсөн ч Монголын хамгийн том хүүхдийн эмнэлэг эрдэм шинжилгээ, судалгаа, оношилгооны хувьд бүрэн хоцрогдсон нь мэдрэгдсэн. Энэ том нэртэй газарт томографийн ганц аппарат байхгүй, хувийн эмнэлэгт өндөр үнээр томограф, имра зургийн оношилгоо хийлгэж, эцэг эхчүүд сэтгэл, эдийн засгийн хохирлыг хангалттай амсаж буй нь тэнд жирийн үзэгдэл болжээ.

Бид хүсэлтээ удаа дараа тавьсаар эмнэлгээс гарлаа. Тэндээс шууд “Найдвар хоспис” эмнэлэгт хэвтсэн. Энэ эмнэлгийг христэд итгэгч эмч нарын холбоо гэсэн байгууллага анх байгуулжээ. Хүү минь энэ эмнэлэгт гурав хоноход, унтуулах эм тариаг цаг харгалзахгүй хийж, биеийг нь амрааж, олон цагаар унтуулсан. Ингэж л “усыг нь уувал, ёсыг нь дагаж” христийн эмнэлэгт өглөөний залбиралд сууж, их эзэнд нь мөргөж, хүүгийнхээ төлөө залбирсан юм.

Хүүгээ гэрт нь авчирлаа, cap гаруйхны өмнө гүйж харайж, гэрээ буулгаж явсан үймээний эзэн бяцхан хүү ходоодондоо зондтой, давсгандаа гуурстай, хэвтрийн хүнд өвчтэй болоод эргэж ирлээ. Гэртээ ирээд хүү минь сэтгэл нь амарч, сайхан тайван болов. Эрдэнэтийн БОЭТ-ийн Мэдрэл сэтгэцийн эмч Должмаа хүүг минь үзээд, амьдралынх нь үлдсэн хугацаанд гэр оронд нь тайван унтуулж, сайхан байлга гээд унтуулах эм тариаг сэрсэн үед нь цаг харгалзахгүй хийж байхыг зөвлөсөн.

Хөдөө орон нутагт Эх нялхасын эмч нараас дутахгүй мэдлэг боловсролтой, өөртөө итгэлтэй Должмаа эмчийг бидэнд илгээсэн бурханд баярлахаас аргагүй. Яагаад гэвэл, эмчийн заалтаар хэрэглэдэг хүчтэй унтуулгын эм, тариаг бидэнд хангалттай бичиж өгч, хүүг минь хоногийн ихэнх цагийг өвчнөө мэдрэхгүй унтуулах боломжийг олгосон билээ.

Хүүгийн минь шээсний катетер сугарч шээж чадахгүй давсаг нь чинэрчихээд, Эрдэнэтийн Хүүхдийн хүлээн авах тасагт очиход, ходоодны зондоор давсгийг нь сулласан сувилагч Үүрцайх гэдэг сайхан сэтгэлтэй бүсгүйд баярласнаа илэрхийлье.

Монгол Улсын Гавьяат эмч Санжаасүрэн хэд дахин гэрт минь ирж, давсганд гуурс тавих мэс ажилбарыг хийж, өөрөө байнга хянаж эргэж байсан. Түргэн тусламжийн махлаг шар, залуухан эмч бүсгүй хүү дээр минь гурван удаа ирсэн. Хамгийн сүүлд ирэхдээ нулимсаа дуслуулж, зөвлөгөө өгөөд явсан.

“Эрдэнэт үйлдвэр”-ийн эмч Алтансүх хамгийн сүүлд хүүг минь үзээд, өнөөдөртөө багтаж, уулзах хүмүүсийг нь дуудаарай гэсэн. Оюутан ахыг нь дуудуулж, ахтайгаа уулзсан хүү минь эцсийн амьсгалаа татахдаа цаг үргэлж дэргэд нь байж, элгэндээ наасан ээжийгээ хуурч, нүдээ нээж том гэгч нь хараад уужуухан амьсгалж байлаа. “Миний хүү гайгүй сайхан болчихлоо, ээж нь одоохон” гээд нөгөө орон дээр байсан дүүгийнх нь хувцсыг тайлах хэдхэн минутын хооронд аавынхаа гар дээр амьсгал хураасан юм.

Уй гашуу хэлж ирдэггүй ч хүүд минь тусалсан бүх хүмүүст баярлалаа. Хүний хойд нас, зурхай, шинжээнд итгэдэггүй явсан манай гэр бүл хүүгээ алдсан хүнд өдрөөс хойш өөр бодолтой болсон. Ухаангүй байсан хүүгийнхээ чихэнд “бурхан болсон өвөө дээрээ миний хүү оч доо, аав минь хүүгээ ав даа” гэж шивнэсэн ээжийнх нь сэтгэлийн өчил шинжээн дээр нь тэр чигээрээ бууж, “урд зүгт хонь жилтэй хүнийг санажээ” гэсэн зурхай буусан. “Эрээн хувцсандаа сэтгэл нь хоргодсон учир хайрцганд нь хийгээрэй” гэсэн шинжээ гарлаа.

Эх нялхаст хэвтэж байхад нь Монголын Дауны холбооны гүйцэтгэх захирал Ариун биднийг эргэн ирэхдээ, Даваажаргал хүүд минь хөөрхөн эрээн унтлагын хос хувцас бэлэглэсэн билээ. Эмч, сувилагч хүн бүр “Даваажаргал ямар гоё хувцас өмсөө вэ” гэхэд ярьж чадахгүй болсон ч инээмсэглэн баярлаж байсан.

Энэ дашрамд манай гэр бүлийг сэтгэл санаагаар дэмжиж, тусалж дэмжсэн Монголын Дауны холбоо, захирал Ариундаа баярласнаа илэрхийлье. Бидэнд тохиолдсон уй гашуу хромсомын өөрчлөлттэй хүүхэдтэй олон гэр бүлд бүү тохиолдоосой. Даунтай хүүхэд бүрийг томограф, имра зэрэг нарийн оношилгоо шинжилгээнд жил бүр хамруулж эхэлье!

Амттанд дуртай жаахан хүү минь аав ээж, ах, дүүгийнхээ зүрх сэтгэлд чанасан бүхэл мах харахаараа ширээ тойрч сандарч гүйдэг, аавынхаа нуруун дээр мордоод тачигнатал инээдэг, ээжийнхээ энгэрт наалдаж, хайртай гэж шивнэдэг, ахтайгаа ноцолдож, ана мана үздэг, охин дүүгээ хүзүүдэн зэрэгцэн алхдаг ийм л эгдүүтэй хөөрхөн дүр төрхөө үлдээгээд бурханы оронд явсан.

Нэг нас хоёр сарын зөрүүтэй охин дүү нь “Ээж ээ, Даавкаа бурхны оронд өвөөтэйгөө юу хийж байгаа вэ" гэж асуухаар нь “Даавкаа бурхны оронд өвөөтэйгөө хонь хариулж яваа” гэж санаандгүй хэлж билээ. Тийм ээ, миний хүүг бурхан хурга, ишигнийхээ араас шилбүүр бариулж гүйлгэх гээд авчихлаа. Хүү минь аав ээж, ахан дүүстээ эргээд ирнэ гэдэгт ээж нь зүрх сэтгэлдээ итгэж, цайны дээжээ өргөж суугаа шүү.

М.Даваажаргалын ээж М.Мөнхөө 2015 оны 5 дугаар сарын 20
Жич: 2016 оны гуравдугаар сард ЭХЭМҮТ-д компьютер томографийн аппарат суурилуулсан